Tiefschläge und Hoffnung

Erneuter Kontakt

Im September '08 kontaktierte ich erneut den Neurologen aus der zuletzt besuchten Klinik. Ich schilderte ihm meine Lage und er nahm sich nochmals meiner an. Er bestellte mich in seine Ambulanzsprechstunde und kam zu dem Entschluss, dass eine psychische Erkrankung mit den neu aufgetretenen und so stark ausgeprägten Symptomen ausgeschlossen sei. Die erste Hürde war genommen. Zudem sprach er von seltenen Krankheiten, deren wohl eine mir so zu schaffen macht. Er ging von einer Ataxie aus, wie vorher auch schon mein Arzt, konnte jedoch nichts genaueres sagen und überwies mich an einen weiteren Spezialisten, einen Professor aus der Uni-Klinik in Kiel, der sehr gut auf dem Gebiet und dem Erkennen seltener Krankheiten wäre. Der Kontakt wurde hergestellt und wieder einmal wartete ich. Während der Warterei wurden die Schmerzen so unaushaltbar, dass ich die ersten BTM-pflichtigen Schmerzmittelpräperate bekam. Danach warteten wir weiter. Doch es meldete sich niemand. Anfang '09 bekam ich dann einen GdB von 100 und die Merkzeichen RF, aG und H. Vorher hatte ich 70, G und B. Ein spezieller Parkausweis wurde ausgestellt und ich wurde in die dritte Pflegestufe hochgestuft. Da sich die Uni immer noch nicht gemeldet hatte, gingen wir wieder einmal zu unserem Arzt in der Hoffnung, dass der noch etwas erreichen konnte. Es war das erste Mal, dass ich dort im Rolli ankam. Bisher kämpfte ich mich immer noch zu Fuß ins Taxi und in die Praxis, aber es ging nicht mehr. Die Krankheit hatte die Überhand bekommen. Wir unterhielten uns über die Klinik in Kiel und das sich dort nichts weiter regte. Als wir ihn darauf hin wiesen, dass Chorea Huntington, eine schwere und unheilbare Gehirnkrankheit, voll auf meine Symptome und meinen Zustand passten, stimmte er trotz der negativen Ergebnisse der bisherigen Kliniken zu und plötzlich ging alles ganz schnell. Mein Arzt setzte sich mit Kiel in Verbindung und kurze Zeit später lag ich endlich in einem Bett bei einem der Besten der Besten...

Das war wohl nichts

Leider war es ganz und gar nicht zu meinem Besten. Anfangs war ja noch alles ok. Doch zunehmend entwickelten sich die Schwestern zu Waschdrachen, der Physiotherapeut zum Idioten und der gute Herr Professor wurde auch immer komischer, je mehr Untersuchungen negativ ausfielen. Es wurden zwar einige gemacht, die bisher noch nicht gemacht wurden, aber wie immer auch diese ohne Befund. Mitte der Zeit meinte der Prof., dass ich im Anschluss auf jeden Fall in eine Reha müsse. Er wollte mich in eine Spezialreha für neurologische Fälle wie mich schicken. Ich sollte dort verstrickte und unnötige Bewegungsmuster, die ich durch die Schmerzen und das Zucken erlernt und vertieft habe, wieder verlernen. War für mich logisch. Doch er verfolgte ein ganz anderes Ziel, denn die Reha war nicht eine im üblichen Sinn, sondern eine für Psychosomatik. Die müssen mich für ziemlich doof gehalten haben. Ich vereinbarte mit der Frau, mit der ich telefonierte, mir erst einmal ein paar Unterlagen zuzuschicken und mich dann zu entscheiden. Den Ärzten sagte ich, ich wollte erst einmal noch vorher nach Hause. So kamen keine blöden Fragen mehr.

Trotzdem zeigte sich zum Ende meines Krankenhausaufenthaltes eine erstaunliche Wendung. In meinem Urin wurde eine stark erhöhte Kupferkonzentration nachgewiesen, ein Zeichen auf Morbus Wilson. Sollte sich jetzt doch noch alles zum Guten wenden? Zum Nachweis wurden noch Leber und Augen untersucht, die jedoch waren wieder in Ordnung; Keine Schäden, kein Kaiser-Fleischer-Ring. Wieder nichts. Ein weiteres Mal wurde ich entlassen, ohne das wir einen Schritt weiter waren. Immerhin kein Huntington - das war die gute Nachricht.

Wieder zu Hause angekommen kamen auch schon die Unterlagen für die Reha. Der Tagesplan fing an mit Karatetraining und es ging weiter mit ... Moment mal - Karatetraining? Ich kann nicht mal alleine essen !! Als ich das lachend meinem Arzt zeigen wollte sagte der gleich: "Schmeiß weg, will ich gar nicht sehen." Aber es gab noch eine Blutuntersuchung, die das M.Wilson doch noch beweisen konnte. Muss ich eigentlich noch sagen was da raus kam? Die Reha habe ich natürlich nicht gemacht.