Aktuell

Kurz vor Zwölf

Die folgenden Monate, also Ende 2010 bis zum Herbst 2011, waren schwerer denn je. Ich wurde immer schwächer, das Zucken wurde mehr und mehr und breitete sich immer weiter aus. Selbst der Halsbereich war schon betroffen, so dass ich den Kopf nicht mehr ruhig halten konnte. Und die Schmerzen (ich war nach einer erneuten Erhöhung der Morphindosis bereits bei 180mg) waren nicht mehr zum aushalten. Der Punkt war gekommen, wo ich fast nur noch vor mich hinvegetierte. Ich tat zwar, was ich tun konnte und kämpfte und kämpfte und kämpfte. Aber wer ehrlich zu sich selbst war, wusste, dass es nicht mehr lange so weitergehen würde. Und auch in mir kamen die ersten Gedanken hoch, wie lange ich diese Schmerzen wohl noch aushalten und wann ich dem ein Ende setzen würde.

Als wir dann mal wieder beim Arzt waren und ich andeutete, dass ich die Schmerzen nicht mehr lange aushalte (steckte wieder mitten in einem Schub) und langsam auch keinen Bock mehr habe diese auszuhalten, konnte man das Gehirn des Arztes rattern hören. Denn mehr Morphin konnte er mir nicht geben, denn ich war schon jetzt nicht mehr bei mir und bekam kaum noch etwas mit. Noch mehr Schmerzmittel hätten einen sabbernden Körper bedeutet, der geistig auf dem Stand eines fünfjährigen ist - wenn überhaupt. Doch auch mein Arzt sah ziemlich ratlos aus, bis ...

"Eine Schmerzpumpe", sagte der Arzt. Wie jetzt, eine Schmerzpumpe? "Haben sie schon einmal Baclofen bekommen?" Nein, das hatte ich noch nicht. Aber noch ein Medikament? Wieder etwas Neues ausprobieren? Ja, noch eins. Nur sollte ich es nicht schlucken. Seine Idee war eine Baclofenpumpe (Baclofen ist ein Antispastikum), durch die mir auch das Morphin direkt in den Rückenmarkskanal gespritzt werden würde. Der Vorteil: Man könnte das Morphin wieder ganz neu dosieren, weil man auf diesem Wege viel weniger davon benötigt. Er wollte sich Mittags gleich mit der Uni Lübeck in Verbindung setzen und sich dann bei mir melden. Er gab mir, als wir telefonierten, eine Nummer der neurochirurgischen Ambulanz. Ich holte mir gleich einen Termin und Freitags drauf saßen wir auch schon in der Ambulanzsprechstunde.

Und: Das war nicht die Uniklinik, wie wir sie kennen gelernt hatten. Alle waren nett und freundlich und ein anderer Patient sagte zu uns, dass sich die Neurochirurgie grundlegend von anderen Abteilungen unterscheidet. Und schon von diesem Moment an fingen wir an etwas Hoffnung zu schöpfen, dass das vielleicht doch noch nicht das Ende war. Von da an ging alles ganz schnell. Der Arzt war super nett. Wir erklärten ihm kurz worum es ging und dann klärte er uns erst einmal auf. Die Schmerzpumpe wird implantiert, nachdem sie (noch außerhalb des Körpers mit einem Schlauch zum Rücken) ein paar Tage getest wurde. Bei Erfolg würde sie dann nach ein paar Tagen operativ implantiert werden. Ob das Baclofen etwas bewirken würde, wusste er auch nicht, weil es bei solch einer Symptomatik noch nicht ausprobiert wurde. Aber das käme auf einen Versuch an.

Nachdem er uns alles erklärt hatte meinte er, wir sollten nun erst einmal nach Hause gehen und es uns überlegen. "Da gibt es nichts zu überlegen", sagte meine Frau. Der Arzt starrte erst sie und dann mich etwas verdutzt an. "Nein", sagte ich, "es gibt nichts zu überlegen. Das ist die letzte Chance, die wir haben, um mir vielleicht noch helfen zu können. Eine andere Möglichkeit gibt es nicht." Er überlegte kurz und nickte dann nur und man sah, dass er wusste, wie ernst die Situation war. "Gut, dann werden sie morgen oder übermorgen einen Anruf von uns erhalten, wann es denn losgeht." Wir gingen aus dem Zimmer und brachen erst einmal in Tränen aus. Gab es doch noch Hoffnung, diese Schmerzen in den Griff zu bekommen? Ûnd vielleicht sogar das zucken? Und warum musste es erst so weit kommen? Wir waren nun bei so vielen Ärzten, Doktoren, Professoren und Spezialkliniken; und keiner kam auf die Idee mit der Schmerzpumpe? Und warum hat das mit dem Baclofen nie jemand ausprobiert? Das aber verstanden auch weder unser Arzt noch der aus der Uni. Kaum zu Hause nahm ich erst einmal völlig aufgeregt das Telefon zur Hand. Meine Frau verpieselte sich nach draußen, um das alles klar zu bekommen. Doch ich schaffte nicht einmal zwei Anrufe, da biebte es auch schon im Hintergrund. Jemand rief an. Es war die Uni. Am Dienstag ging es los. Ich sollte morgens in die Neurochirurgie kommen. Als ich aufgelegt hatte starrte ich das Telefon an und fing wieder an zu heulen. Dann rief ich meine Frau an und die wusste nun gar nicht mehr, was sie sagen sollte. Wie auch ich. Wenn der Arzt da mal nicht ein dringend draus gemacht hatte, dann weiß ich es auch nicht. Wir wurden richtig ernst genommen und man wollte uns helfen. Zumindest so viel stand fest.

Hoffen und bangen

Überarbeitet am 20.01.2013

Am Dienstag brachte meine Frau mich also in die Uni und es ging auch sofort los. Und, oh Wunder: Es waren weiterhin alle sehr nett und zuvorkommend. Na ja, zu großen Teilen zumindest. Kaum zehn Minuten da kam auch schon die Stationsärztin und fragte mich - die üblichen Fragen. Und dann ging es ans Eingemachte: "Wie bekommen wir den Schlauch in den Rücken?" Ich erinnere, ich steckte grad mitten im Schub, zuckte wie nichts Gutes und der Schlauch musste ans Rückenmark. Die Ärztin ließ sich jedoch nicht vom Vorhaben abbringen und wollte mir Propofol geben, damit ich mich etwas entspanne. Moment ... Propofol? Michael Jackson?? Na ja, von mir aus. Sie zog dann erst mal wieder ab und das übliche Eingechecke nahm erst einmal seinen Lauf. Ich hatte ein Doppelzimmer, lag jedoch allein. Und als meine Frau dann wieder weg war, dachte ich: "Das kann ja laaangweilig werden. Allein auf dem Zimmer, voll die ruhige Station (es knallten sogar kaum Türen) und ich liege in der Uni; das heißt, heute passiert wahrscheinlich schon mal gar nichts und es würde super öde."

Doch weit gefehlt. Denn auch, wenn ich allein auf dem Zimmer lag, hieß das nicht, das die Station nicht gut gefüllt war. Sogar auf dem Flur lag jemand. Scheinbar ließen sie mich bewusst allein. Ein paar Minuten später, nachdem meine Frau wieder gegangen war, kam die Stationsärztin wieder und wollte mir den Rückenkatheter setzen. Ich hatte echt Bammel. Denn durch die ganze Zuckerei wurde es eine recht schmerzhafte Prozedur, da sie nicht so stechen konnte, wie sie es wollte, und die Nadel nicht da landete, wo sie sollte. So dauerte die Prozedur statt fünf Minuten fast eine halbe Stunde. Aber: Der Katheter saß! Und die zwei Nähte waren schnell gesetzt. Ich war dann erst einmal völlig im Eimer und müde, nicht wissend, dass nun der Höllentrip erst los gehen würde. Denn die Schwester nahm mir alle Tabletten weg, weil das Morphin, welches ich ja nun schon in kleiner Dosis in den Rücken bekam, neu dosiert werden musste. Statt 180mg bekam ich nur noch 80mg, 2mg zusätzlich in den Rücken. Ja, das waren 100mg weniger und dementsprechend ging es mir auch: hundselend. Ich war ab dem Tage drauf auf Entzug, konnte gar nicht so schnell frieren, wie ich schwitze, kotzte, hatte ständig Kreislauf. Ich bekam nicht wirklich viel mit, stand völlig neben mir und es war super langweilig; doch war ich nun froh, allein auf dem Zimmer zu liegen. Zum Glück konnte ich allein nach draußen und es war zu der Zeit ein richtig schöner Spätsommer, so dass die Raucher abends immer lange draußen saßen. So war ich immer an der frischen Luft, was mir gut tat, und hatte auch ein wenig Ablenkung. Brauchte ich meine Ruhe hatte ich diese auf meinem Zimmer. Noch zusätzlich zum Entzug setzte mir das Baclofen sehr heftig zu, weil es Anfangs nur schwerlich vom Körper toleriert wird und es die Muskelspannung stark verringert (was ja auch der Sinn war), aber ich konnte kaum noch stehen, so wackelkig war ich auf den Beinen. Das konnte so bleiben, sollte sich aber wieder geben, und man freundete sich mit dem Gedanken an, dass die Schmerzen wohl weniger werden würden, ich aber als Tribut im Rollstuhl landen könnte.

Die folgenden Tage bestanden aus hoffen, bangen, Erfolgen, sich übergeben, schwitzen, Schüttelfrost, Kreislauf, viel draußen sein und warten. Die Morphintabletten wurden immer weiter runter gesetzt, das Morphin in der Pumpe immer höher, bis ich schließlich nur noch 30 mg schlucken musste. Durch die Pumpe bekam ich nun 6mg dazu, bekam also nur noch ein Sechstel von dem, was ich vorher nehmen musste. Und: Die Schmerzen waren besser. Auf der Schmerzskala (1-10) lag ich etwa bei einer acht, was für mich schon eine riesen Erleichterung war. Und das Zucken - es wurde tatsächlich besser! Die Sterne standen endlich mal wieder gut. Daher wurde ich auch schon eine Woche, nach dem ich in die Klinik kam, operiert und mir wurde die Pumpe eingesetzt.

Wieder wach brach aber erst einmal die Hölle los: Denn das Morphin, welches ich durch die Pumpe bekam, braucht 24 Stunden, um einmal durch den Schlauch zu laufen. Sprich: Ich hatte 24 Stunden die Hölle auf Erden, da ich ja nur mit den 30mg Morphin in Tablettenform versorgt wurde. Der Tag rauschte auch irgendwie an mir vorbei. Ich kann mich nur an Eines erinnern: Unvorstellbare Schmerzen. Die OP steckte ich gut weg, bis auf die Tatsache, dass da jetzt etwas in mir war, was da nicht hingehörte (wer genaue Fragen zur Pumpe hat, weil es ihm vielleicht ähnlich ergeht, was Schmerzen angeht, kann gerne nachfragen; einfach eine Nachricht schicken). Erst den Tag nach der OP nahm ich dann wieder so einigermaßen wahr. Ich fühlte mich immer noch wie durch den Wolf gedreht und merkte die Pumpe auch; inklusive Schmerzen von der OP. Aber das war ok, waren es doch mal andere Schmerzen, als die in den Beinen und auch nicht vergleichbar. Nur Bewegen ging noch schlecht und auch Liegen war nicht einfach, da ich eine doch recht große Narbe am Bauch hatte, aber auch eine kleinere am Rücken. Dazu kam dann auch immer noch der Entzug. Alles in allem war ich aber doch sehr glücklich, denn Morphin und Baclofen hatten jetzt ihre volle Wirkung.

Drei Tage nach der OP durfte ich auch schon wieder nach Hause. Das ganze Spiel dauerte also nicht einmal zwei Wochen. Ich war zwar immer noch ständig am spucken, mir war immer noch schwindelig und dieses Ding in mir gehörte da auch irgendwie noch nicht hin, genau wie der Knubbel am Rücken, wo der Schlauch in den Spinalkanal geht. Doch nach zwei weiteren Wochen konnte ich liegen wie ich wollte, vergaß immer öfter die Pumpe und auch der Morphinentzug ließ langsam nach. Ich wurde wieder etwas sicherer in all meinen Bewegungen, da mein Körper das Baclofen langsam tolerierte, genau wie die Pumpe selbst. Denn unsere letzte Angst war, dass mein Körper die Pumpe abstoßen könnte. Dieser Fall trat aber zum Glück nicht ein.

Lebensqualität

Eingestellt am 20.01.2013

Was folgte waren Monate der Medikamentenentzüge und Abnabelung von vielen Freunden und Familienangehörigen, dem Treffen auf Unverständnis und unangemessen hoher Zuversicht, der Enttäuschungen, aber auch des Glücks und der Erleichterung.

Einen Monat nach der OP und noch während des Morphinentzugs, in einer Zeit, in der wir uns eigentlich hätten mit uns selbst beschäftigen sollen, trafen wir recht kurzfristig die Entscheidung umzuziehen, denn der Chef von Stefan kaufte ein Haus, nur zwei Häuser weiter und das Erdgeschoss war noch zu vermieten. Und wenn uns auf Grund der langen Wartezeit schon die Chance auf eine behindertengerechte Wohnung verwährt war, so war dies immerhin die Möglichkeit, keine Treppen mehr steigen zu müssen. Und das kam nicht nur mir, sondern auch Claudia zugute. Außerdem haben wir hinterm Haus jetzt eine Terasse, die meine Frau Schatzi uns wirklich schön gemacht hat und die auch ich nutzen kann, ohne dass ich erst 20 Stufen bewältigen muss und dann am liebsten wieder ins Bett gehen würde. Doch ergaben sich aus dieser Wohnung nicht nur Vorteile, viele Abstriche mussten gemacht werden. Die größte Einbuße war wohl der Platz. In der alten Wohnung hatte Sarah die obere Etage, und somit zwei Zimmer, für sich, und damit auch einen Ort, an dem sie der ganzen Situation mal entfliehen konnte; und auch ich konnte einfach mal die Tür zu machen, wenn ich keinen sehen wollte. Unsere jetzige Wohnung hat nur zwei Zimmer - eins hat Sarah, eins haben wir. Aber mehr wäre auch nicht möglich gewesen, da wir auch die Arge im Nacken haben. Ich stand dem Umzug sehr gespalten gegenüber, denn eine Verbesserung für mich hätte definitiv hauptsächlich Nachteile für Sarah mit sich gezogen, aber auch nicht ausschließlich. Denn durch den mangelnden Platz fühlt sie sich wieder weniger ausgeschlossen und auch ich kann seltener mal die Tür zu machen, als ich es gerne tun würde, was mir eigentlich auch gut tut.

Die Zeit vom Herbst 2011 bis zum Frühjahr 2012 war sehr anstrengend und nervenaufreibend. Erst bekam ich die Pumpe und musste die ganzen Entzüge machen. Ich wollte keine Tabletten mehr nehmen, die nicht mehr nötig waren. Erst das Morphin, dann das Carbamazepin und dann das Ropinirol. Die ersten Tage waren immer die Schlimmsten und setzten mich völlig außer Kraft. Dementsprechend war natürlich Claudia immer gefragt, wie sie es die letzten Jahre schon war. Dann der Umzug, Kisten ein- und wieder auspacken, renovieren, umbauen, aufhängen, zusammenbauen, den Vorgarten und die Terasse wieder in Schuss bringen. Da ich die Pumpe schon hatte, kam ich mir immerhin nicht so nutzlos mehr vor und konnte mittlerweile wieder bei vielem helfen. Diese Zeit war für Sarah wiederum natürlich ganz schlimm, weil wir Wochen lang so gar keine Zeit für sie hatten. Und trotzdem mussten nebenbei Referate gemacht, Bewerbungen geschrieben und auch hier und da Zeit mal für ein Gespräch Zeit sein. Während dieser ganzen Zeit schlauchten mich zusätzlich die Entzüge und das wieder aufkommende Bewusstsein. Denn entgegen der Meinung, dass man unter hoher Morphindosis vieles nicht wahr nimmt und das dann noch vergisst, so ist das nicht weg und schlummert in einem. Es war wie ein Himmel, der mehr und mehr aufklarte. Und mit der Sonne kamen die Erinnerungen an diese Zeit. Ich erinnerte mich an Dinge, von denen ich eigentlich gar nichts wusste, und die ich verarbeiten musste. Und dazu gehörten auch Äußerungen, wie die von der Lütten: "Wenn Lars jetzt sterben würde, wäre ich nicht traurig, sondern erleichtert." Und Claudia war auch vorher schon em Ende, durch die Jahre, wo bei mir gar nichts mehr ging und sie so gut wie alleine da stand. Immer die Angst im Nacken, ich würde bald sterben. Was ihr Körper davon hielt, zeigte er ihr dann auch in Form von zwei Schlaganfällen. Das war ein Schock, wenn auch nicht wirklich verwunderlich. Diese Situation machte einem mal wieder bewusst, wie aufgeschmissen man eigentlich ist, wenn die Pflegeperson ausfällt. Für diese selbst ist nämlich rein gar nicht gesorgt, wenn mal was passiert. Zum Glück aber ist die Sache glimpflich ausgegangen, größere Folgeschäden gibt es nicht und Claudias "Ausfall" konnten Sarah und ich ganz gut auffangen.

Was sich in diesem halben Jahr herauskristallisierte, bestätigte die Monate davor: Nämlich wer Verständnis zeigte, wer zu uns stand, wer uns versuchte zu helfen, wer alles nur schön redete. Eine ganz große Enttäuschung war wohl meine eigene Mutter, die alles nur schön redete und meinte, dass mit positivem Denken getan sei. Sie hatte nicht einmal Verständnis dafür, dass wir uns mehrere Wochen nicht sehen konnten, als wir umgezogen sind, weil die Zeit nicht da war (aber helfen konnte sie auch nicht), und nicht einmal telefonieren konnten, als ich auf Entzug war, weil ich keinen Kopf fürs schönreden hatte. Der Kontakt ist mittlerweile ganz abgebrochen. Der Menschenkreis, mit dem wir wirklich noch gern Kontakt haben und die immer für uns da sind, ist mittlerweile nicht mehr als eine Hand voll. Wie schön das mit der Pumpe ist und das nun alles besser ist, mussten wir uns sehr oft anhören. Aber was ist denn so schön, was ist denn besser? Gut, ich habe weniger Schmerzen und bin wieder klar im Kopf, ich kann meiner Frau etwas mehr behilflich sein und Sarah zumindest geistig versuchen eine Stütze zu sein. Doch nachwievor bin ich krank, ist meine Frau krank. Ich liege immer noch im Bett oder bin auf Hilfe angewiesen. Lebensumfeldverbessernde Maßnahmen gab es nicht (außer denen, die wir uns selbst geschaffen haben) und Maßnahmen auf Teilnahme am öffentlich Leben, und damit auch ein bisschen wiedererlangte Selbstständigkeit, wurde uns verwährt (siehe Krankenversicherung). Sarah können wir immer noch nicht die nötige Zeit entgegenbringen, die sie mit uns bräuchte und auch Unternehmungen bleiben weiterhin aus, da ich trotz der Pumpe nicht aus dem Haus komme, bzw. weitere Wege als bis zur Terasse sind zu beschwerlich für mich und auch Claudia. Und wenn meine Frau gesundheitlich nicht auf dem Damm ist oder ganz ausfällt, haben wir nach wievor ein Problem. Und dieser Zeitpunkt wird früher oder später kommen. Auf der einen Seite ist es wie ein neues Leben, dass mir und uns geschenkt wurde; zumindest darauf bezogen, dass ich wieder klar denken kann. Aber das alles wieder gut ist, ich glaube, davon sind wir weiter entfernt, als wir es je waren.

Der Ausweg

Die folgenden Monate lebten wir vor uns hin durch einen Alltag, der aus Einkaufen, Haushalt, Anträgen, Ärger und Krankheit bestand. Mal ging es uns besser, mal ging es uns schlecht, raus kamen wir kaum. Gefangen in den eigenen vier Wänden hinderte uns der Rollstuhl daran, wieder aktiv zu werden, von einem selbstbestimmten Leben ganz zu schweigen. Denn mein Rollstuhl ist nachwievor ein Pflegerollstuhl, der dazu da ist, um Menschen lagern zu können und nicht für Unternehmungen. Er ist groß, schwer, unhandlich und so unbequem, dass eine halbe Stunde, nachdem ich mich reingesetzt haben, Rückenschmerzen einsetzen und mir der Hintern weh tut. Aber der Rolli hat im öffentlichen Leben sowieso keinen Platz: Für viele Fahrstühle ist er zu groß, die Rolliplätze der öffentlichen Verkehrsmittel sind zu klein und um mich durch die Gegend zu schieben, dafür ist er zu schwer. Rheuma, Arthrose und andere gesundheitliche Probleme meiner Frau tragen ihr Übriges dazu bei. Möchten wir wirklich mal etwas unternehmen bestellen wir ein Rollitaxi. Das kostet aber für Hin- und Rückfahrt mindestens 40€. Wir bekommen zwar von der Eingliederungshilfe ein Taxigutscheinheft, aber das sind pro Quartal genau 76,50€. Wir sind zu Hause gefangen und hatten schon überlegt, ob wir einen anderen Rollstuhl beantragen sollten. Durch die Zuckungen ist das alleinige Fortbewegen über die Greifreifen am Rolli zwar nicht möglich, denn mir fehlt der Wiederstand, um die Muskulatur blocken zu können und die Gefahr, dass die Finger in den Speichen landen, ist zu groß. Doch meine Frau hätte es immerhin zumindest etwas leichter mich zum Arzt zu bekommen.

Im Sommer 2011 kam meine Claudia eines Tages ganz aufgeregt vom einkaufen. Sie hatte jemanden in einem Liegerad gesehen. Nach genauerem Überlegen wurde diese Idee aber schnell wieder verworfen, da man sich auch darin halbwegs auf die Beine velassen können sollte. Doch meine Frau ließ wieder einmal nicht locker und wir kamen tatsächlich auf eine Lösung: Ein Handbike. Man kann es sich wie ein großes Dreirad vorstellen, wenn das handbike an den Rollstuhl gekoppelt ist. Nur das man nicht mit den Beinen "in die Pedale tritt", sondern mit den Armen. Außerdem hat das handbike einen Hilfsmotor, den man zuschalten kann, wenn es zu anstrengend wird. Ein Handbike war und ist die Lösung. Wir, und besonders ich, wären wieder mobil und tatsächlich ein wenig selbstständig. Und es würde bei mir einen erheblichen therapeutischen Zweck erfüllen: Das Harz-Kreislauf-System würde gestärkt und Dekubitus, Rückenschmerzen, Kontraktionen, einem Lungenfunktionsabbau etc. vorgebeugt.

Am 27.08.2011 kam ein Außendienstmitarbeiter der Firma Speedy, welche Handbikes vertreibt, zur Erprobung. Alles klappte super und wir waren begeistert, stellte dies doch tatsächlich eine Lösung dar. Und selbst die Tatsache, dass ich immer die Beine hochgelagert haben muss, stellte ein lösbares Problem dar. Unser Hausarzt war mindestens so glücklich wie wir und drei Wochen später ging der Antrag mit Erprobungsbericht und einem Attest unseres Hausarztes zur Krankenkasse und wir in den Kampf. Wobei: Kämpfen wollte ja Speedy für uns. Die haben nämlich jemanden, der den ganzen Tag nichts anderes tut als Widersprüche zu schreiben und zu begründen. Mit einer Ablehnung müssten wir rechnen, aber ich würde das Handbike bekommen, denn der Mann sei echt gut und kenne sich super mit den Gesetzen aus. Logisch, wenn er nichts anderes macht.

Am 07.01.2012 bekamen wir dann voller Spannung die erwartete Ablehnung. Doch was in dem Schreiben stand hatten wir nicht erwartet und nahm uns erst einmal jeden Mut zum weitermachen. "Die ständig auftretenden Myoklonien in Armen (inkl. Schultern), Beinen und Kopf würden ihn im Sitzen massiv destabilisieren. ... Auch kognitiver Abbau und extreme Vergesslichkeit werden beschrieben. ... Die Verkehrstauglichkeit des Versicherten steht laut ärztlichem Gutachter des MDK deutlich in Frage." Eine Alternative sei nur eine Schiebe- und Bremshilfe zu sein, "wenn nicht ein Leichtgewichtsrollstuhl schon ausreicht". Eine wesentliche Voraussetzung für die Kostenübernahme von Hilfsmitteln mit Elektroantrieb sei die Fahrtauglichkeit, welche der MDK der Krankenkasse bei mir auf Grund meines instabilen Rumpfes und demensziellen Zustandes nicht sah. Der MDK zitierte Wort für Wort aus einem Pflegegutachten und aus einer Zeit, als ich noch 180mg Morphin am Tag schluckte und gar nicht mehr ich selbst war. Von einer persönlichen Begutachtung und das ich jetzt die Pumpe habe keine Spur. Aus o.g. Gründen aber könne mir das Handbike nicht zur Verfügung gestellt werden. Es wäre mir aber freigestellt, meine Fahrtauglichkeit im Rahmen eines Gutachtens durch den Tüv NORD bestätigen zu lassen. Die Kosten hierfür belaufen sich auf ca. 500€ plus Fahrtkosten. Die Kosten für das Gutachten würden nur übernommen, wenn die Fahrtauglichkeit festgestellt werden würde. Im Falle einer Fahruntauglichkeit würden wir auf den Kosten sitzen bleiben. Das wiederrum hieß aber noch lange nicht, dass ich bei bestandener MPU das Bike auch bekommen würde. Das "Tüpfelchen auf dem i" hält die Ablehnung im letzten Absatz bereit. Der MDK hält das Handbike nämlich als keine Lösung des Problems, dass Claudia vom Schieben des schweren und klobigen Pflegerollis Rückenschmerzen bekommt und schon hat. Natürlich nicht, sie müsste ja auch keinen mehr schieben.

Das Bike könnte mir wieder Lebensqualität und Mobilität geben, doch wie geht es ohne dieses Hilfsmittel weiter? Ich habe die Schmerzpumpe bekommen, damit ich wieder mehr Lebensqualität erreichen kann. Doch wie soll ich die erreichen, wenn ich weiterhin die gleichen Optionen habe, wie vor der OP? Wofür hatten wir eigentlich die ganzen Jahre so gekämpft? Die Zukunft mit der Schmerzpumpe hatten wir uns anders vorgestellt.

Nach zwei Tagen Niedergeschlagenheit fanden wir unseren Mut wieder und überlegten, wie wir am besten an den Widerspruch heran gehen. Zuerst recherchierten wir, ob diese ganze herangehensweise der Krankenkasse mit der MPU überhaupt rechtens war. Leider war sie das. Um und bei 2010/2011 hatte dieses Gesetz mal einer ausgegraben und seitdem ist es ein gern genommener Ablehnungsgrund. Selbst Rollifahrer, die schon Jahre lang einen E-Rolli fahren und einen Neuen beantragen, sollen erst mal eine MPU machen. Wir hielten Rücksprache mit der Handbike-Firma und sammelten Atteste von Ärzten, die bescheinigten, dass ich definitiv in der Lage bin ein Handbike zu führen und beantragten Akteneinsicht, als uns ein erneutes Schreiben der Krankenkasse erreichte. Der MDK sollte den Fall nochmals prüfen und wir sollten doch mit der Akteneinsicht warten, bis das zweite Gutachten feststeht. Nur: Warum sollte das zweite Gutachten anders aussehen als das Erste?

So beschlossen wir die Atteste schon vor Vollendung des Widerspruchs der Krankenkasse zukommen zu lassen. Mit dem Teamleiter tauschten wir viele Mails aus und argumentierten, was das Zeug hielt. Doch viel tat sich immer noch nicht, außer dass die Wochen und Monate ins Land gingen, ich immer genervter und kraftloser, der Winter immer länger und ich dadurch wiederum immer depressiver. Die Mails, Atteste, Gesprächsinhalte und den aktuellen Stand teilten wir immer fleißig der Handbike-Firma mit, bzw. dem Herrn, der auch zur Erprobung bei uns war, zur Weiterleitung an die Widerspruchsstelle. Doch viel Resonanz kam von denen irgendwie nie, obwohl man sich doch auch mal über den Widerspruch hätte abstimmen müssen. Zuletzt telefonierte ich mit dem Erprobungsmann und fragte, was denn nun mit der Ausformulierung des Wiederspruchs wäre, da wir den nun auch gern eingereicht hätten. Ich sollte zwei mal von der Widerspruchsstelle zurückgerufen werden, was natürlich nicht geschah, und forderte beim dritten Nachfragen etwas ungehalten seine Nummer. Ich glaube das war das erste Mal, dass ich so böse geworden bin und auch gesagt auch sagte, wie Scheiße das ist. Ich rief den Widerspruchstypen an und der hatte erst einmal nur die Hälfte der Unterlagen, die weitergeleitet werden sollten, und auf die Frage, wie weit der Widerspruch wäre, kam nur Rumgedruckse. Letztendlich hatte der Typ noch gar nichts gemacht. Es wäre doch durch die Atteste und so weiter alles gesagt worden, meinte er, und er hätte nur noch ein kleines Anschreiben gemacht, welches auch noch nicht mal angefangen war. Klasse!! Erst braucht das Sanitätshaus drei Wochen um die Unterlagen überhaupt zur AOK zu schicken und nun das. Auch Orthopädiemechaniker haben keine Ehre mehr und alles dreht sich nur noch ums Geld.

Meine Frau nahm die Sache komplett an sich, da ich keine Nerven und auch keine Kraft mehr hatte, diesen Krieg länger zu kämpfen. Telefonisch schilderte sie dem Teamleiter der Krankenkasse noch einmal unsere Situation, dass die Zeit drängt, sie meine weitere Pflege in dieser Situation nicht länger garantieren könnte, sich meine schlechten und depressiven Launen mittlerweile auf die ganze Familie auswirken und wie wichtig dieses Bike doch ist. Wir ließen den Pflegedienst kommen und einen Kostenvoranschlag für eine Komplettversorgung machen, da mittlerweile auch meine Frau mit den Kräften ziemlich am Ende war. Die Mindestversorgung sollte ca. 3000€ monatlich kosten, doch bei dieser Mindestversorgung würde es bei mir nicht bleiben. Realistischer waren ca. 4000-5000 Euro und somit wäre das Handbike mit 8000 Euro in zwei, höchstens drei Monaten bezahlt. Zuletzt wiesen wir den Teamleiter, den wir mittlerweile auf unserer Seite hatten, noch einmal auf die Ablehnung nach Aktenlage hin und boten eine persönliche Begutachtung vor Ort an, ohne die eine Entscheidung gar nicht getroffen werden könnte, wo ich jetzt die Schmerzpumpe habe. Einige Telefonate später kam auch tatsächlich die Ablehnung des Widerspruchs. Der Inhalt der Ablehnung war dem Ersten sehr ähnlich, nur dass nun auch von einem E-Rolli abgeraten wurde und die eingereichten Unterlagen keine Beachtung fanden (das stand da genau so drin). Außerdem war ein Ablehnungsgrund, dass der Bewegungsdrang bei Erwachsenen nicht zu den Grundbedürfnissen zählen würde. Erwachsene haben also kein Recht auf Bewegung!

Ohne jegliches Verständnis, überaus zornig und tief enttäuscht gaben wir einen dicken Ordner an den Sozialverband Deutschland, der uns nun in dieser Sache vertritt und Klage eingereicht hat. Auch wenn die Gefahr besteht, dass ich in zwei oder drei Jahren (so lange wird das Verfahren etwa dauern) muskulär so stark abgebaut habe, dass ein Handbike vielleicht keinen Sinn mehr machen wird, werden wir auf unser Recht bestehen und hoffen, dass ich dann auch noch die Möglichkeit habe, es zu benutzen.

Ein Stück vom Himmel

Nachdem die Klage nun läuft und wir mindestens zwei Jahre warten müssen, haben wir uns gefragt, was wir tun können. Täglich im Bett liegen und Hausfrauenbildungsfernsehen - nein, bestimmt nicht. Cool wäre, wenn man sich ein solches Hilfsmittel leihen könnte ...

Aus dieser Spinnerei heraus haben wir mittlerweile einen Verein gegründet, der Hilfsmittel verleiht. Das war zumindest die Grundidee des Vereins. Mittlerweile ist da noch viel mehr draus geworden. Fairvereinen e.V. ist jetzt unsere Aufgabe und wir sind damit mehr als glücklich und beschäftigt, nahezu ausgelastet, . Raus komme ich damit immer noch nicht. Wobei sich das Blatt ja vielleicht doch noch wendet und der Kampf und unser Engagement sich doch noch auszahlen.

Am ersten Themenabend war nämlich ein Lokalreporter der Lübecker Nachrichten vor Ort und wollte sich über unser Projekt informieren. Doch kamen nicht nur Fragen über den Verein, sondern natürlich auch über unsere persönliche Situation, da das Eine aus dem Anderen resultiert. Tags drauf telefonierten wir noch einmal mit ihm, er bekam eine Schweigepflichtsentbindung für die AOK und so sollten auch die Stellung zu der Sache mit meinem Handbike beziehen. Und siehe da: Vier Tage nach einem gelungenen Artikel in der Zeitung von Herrn Jacob meldete sich der MDK bei uns. Sie würden den Fall gern noch einmal aufgreifen, sind sich jedoch darüber einig, dass dies ohne eine persönliche Begutachtung nicht gehen würde, da man diese Angelegenheit nicht einfach so beurteilen könnte. Da waren wir ausnahmsweise mal einer Meinung. Wir machten also einen Termin für den 29.07. Um aber sehen zu können, ob ich ein Handbike wirklich fahren kann, soll auch ein Außendienstmitarbeiter von Speedy mit einem Handbike vor Ort sein. Nun könnte man denken, die wollen wirklich nur sehen, ob ich fahren kann. Da der Sitz der Firma aber über 300 km von Lübeck entfernt ist, könnte man auch meinen das sei schon wieder Absicht. Doch haben wir da schon andere Steine aus dem Weg geräumt und am Tag der Begutachtung wird jemand von Speedy mit Handbike vor Ort sein. Jetzt können wir es kaum abwarten und sind mal gespannt, was da in drei Wochen raus kommt. Vielleicht kann ich ja doch schon diesen Sommer durch die Gegend cruisen ...

So, wir waren beim MDK und schon am Eingang wurde einem klar: Eigentlich wollen "die" uns gar nicht hier haben. Denn eine schwergängige Tür am Eingang und eine zum MDK rein macht es einem Rollifahrer unmöglich, dort allein hineinzukommen. Von einem elektrischen Türöffner keine Spur. Wir mussten ein paar Minuten am Empfang warten und durch die Nervosität meldete sich meine Blase. "Benötigen Sie eine behindertengerechte Toilette?" fragte die Frau am Empfang. Wäre mit Rolli schon ganz vorteilhaft. Wir gingen den Gang hinunter, sie öffnete die Tür und stammelte: "Reicht Ihnen das so?" Meine Frau rollte mich durch die Tür und - wir befanden uns mehr in einem Lagerraum, als in einer Toilette, da der Raum mit Kartons vollgestellt war. Peinlich, peinlich... Als wir zurück kamen empfingen uns gleich drei Gutachter: Zwei waren Ärzte und ganz nett, einer war Orthopädiemechaniker und ... ich möchte den Begriff "Vollarsch" vermeiden, in dem ich einfach "Mäkelpott" gebrauche (möchte ja nicht beleidigend sein).

Das Gespräch begann für mich wie eine Herausredungs- und Entschuldigungsrede, warum bisher alles so gelaufen war, wie es lief. Selbst der Frage, wie ein Gutachter zwei Gutachten im gleichen Fall erstellen kann, wurde vorgegriffen: Da sich keine anderen Erkenntnisse ergaben, hielt der Erstgutachter es nicht für nötig, damit einen Anderen zu belasten. Wir sagten dazu erst mal nichts, da er wirklich ganz nett schien, auch wenn er das mal so gar nicht zu entscheiden hatte. Zudem erklärte er, warum nichtzutreffende und schlicht falsche Aussagen aus einem veralteten Gutachten werwendet wurden (z.B. dass ich einen demenziellen Zustand zeige): Die Atteste der Ärzte, die wir im Widerspruch einreichten, wurden nicht beachtet, weil drei Ärzte meine Fahrtüchtigkeit angeblich auch nicht bescheinigen können. Das könnten nur besondere Stellen. Ah ja, da aber auch die anderen Aussagen in den Attesten nicht beachtet wurden, hielt man sich einfach an ein Gutachten, welches überhaupt nichts mehr mit der Realität zu tun hatte?

Die drei wollten dann wissen, warum gerade ein Handbike und wir erörterten die Vorteile und meinen jetzigen Gesundheits- und Geisteszustand. Doch was wir auch sagten, "Mäkelpott" hatte an jeder Aussage etwas anzuzweifeln und unsere Halsschlagadern schwollen an. Ich war ganz stolz auf mich, dass ich dies in so einer Situation auch einmal zeigte, anstatt mäuseduckerisch ja und Amen zu sagen. Ich habe nicht nur viel an Selbstbewusstsein gewonnen, sondern auch viel von meiner Frau gelernt. Das meine Frau Schatzii dann wie immer gekonnt argumentierte, wo ich mal nicht weiter wusste (wir ergänzten uns wieder einmal so was von) passte "Mäkelpott" bestimmt gar nicht. Mitten in einer heißen Diskussion (in der uns fast die Hutschnur platzte), ob ich ein Handbike nun bediehnen kann oder nicht und ob mein Rumpf (also ich) beim Handbike stabil sitzen würde, sagte der aus dem Widerspruchsverfahren: "Ich würde sagen, wir schauen uns das einfach mal an. So kommen wir nicht weiter." "Mäkelpott" geriet ins stocken und guckte den anderen fragend an. Der zweite Gutachter sagte, dass wir eine Vorführung arrangiert hätten und er es den anderen Gutachtern per mail auch mitgeteilt hatte. Ups...

Die Vorführung brachte ich ganz cool hinter mich und zeigte alles, was der "Mäkelpott" im Vornerein bezweifelte: Ich fuhr Kurven, enge Kurven und wendete, fuhr nur geradeaus und wich Bodenwellen aus, achtete auf Radfahrer, fuhr rückwärts. Ich fuhr "ausversehen" zu schnell, bemerkte, dass die anderen nicht mitkommen und bremste wieder ab. Nur als er denn sehen wollte, ob ich denn in meinem Zustand auch schalten könne wurde es mir zu bunt und ich wies darauf hin, dass ich nach nur einem Probetermin vor einem halben Jahr die Handhabung und insbesondere die Schaltung nicht aus dem "FF" beherrschen könne.

Wieder im stickigen Büro zweifelte der "Mäkelpott" immer noch und mehr als vorher die Punkte an, von denen ich ihm grad das Gegenteil bewies. Ich hätte zwar gewendet, aber könne ich das auch am Berg? Ein Rolli mit Greifreifen käme wegen meiner abgebauten Kräfte und der Handhabung für uns nicht in Frage. Aber ich kann doch auch rückwärts fahren (was man auch mit Handbike nur über Greifreifen kann; aber da bewege ich den Rolli ein paar Zentimeter in Zeitlupe und nicht über mehrere hundert Meter). Und das ich schalten kann hätte er auch gar nicht gesehen. Dann meinte er, ein E-Rolli wäre auch viel zweckmäßiger, da ich ihn auch zu Hause in der Wohnung selbstständig nutzen könne, das Handbike aber nur außerhalb der Wohnung. Doch er verstand nicht (oder wollte auch nicht verstehen), dass ein E-Rolli auch nicht in die Wohnung käme, bei drei Leuten auf 40qm. Es war einfach nur ätzend. Irgendwann beendeten wir das Szenario, da es einfach zu nichts führte. Als alle froh waren, dass keine Fragen mehr waren, warf meine Frau Schatziii noch schnell drei davon in den Raum (und die einfach nur Schatziii-like und zum richtigen Zeitpunkt) und dann waren wir endlich erlöst. Claudia war am Ende, ich war am Ende - aber ich glaube, auch den Gutachtern ging es mit reichlich hinterlassenem Diskussionsstoff nicht so gut wie nach anderen "Kunden". Wir haben es gut gemacht und hätten nicht mehr rausholen können. Nun heißt es wieder einmal warten, da das Gutachten jetzt geschrieben werden muss und die Krankenkasse dann ja wie immer die Entscheidung trifft. Das kann wieder dauern und darauf habe ich jetzt schon keinen Bock mehr. Aber was soll's ...

Ach ja: Ich hatte mich ja im Vorwege erkundigt, ob uns die Fahrtkosten erstattet werden würden - immerhin 40€ für's Rollitaxi. Ich bekam von der Krankenkasse zu hören, dass wir nichts bekommen. Wenn wir nicht zum MDK kommen würden, müsste der MDK zu uns. Die Gutachter waren allesamt über diese Aussage überrascht und meinten, dass das nicht stimme. Dadurch würden die Gutachter Zeit verlieren, die sie eh nicht hätten. Logisch, und dann gleich drei. Einer fragte nach den Namen und ich sagte ihm, ich hätte sie zu Hause aufgeschrieben und reiche sie nach. Was ich natürlich auch mit Freude getan habe.

Hallo Leben - wir kommen!!

Eingestellt am 09.08.2013

Drei Wochen, meinten die Herren vom MDK, bräuchten sie, bis das Gutachten bei der Krankenkasse wäre. Wir wollten der Kasse dann noch eine Woche geben und dann anfangen denen wieder hinterher zu telefonieren. So der Plan, der vor zwei Tagen durchkreuzt wurde, da die AOK bei uns anrief - 9 Tage nach dem Gutachtertermin beim MDK. Kein Gutes Zeichen ... oder etwa doch? Der Herr erzählte mir, dass ja jetzt alles noch mal geprüft wurde (er redete 1 Min, mein Puls lag bei 90), wir beim MDK waren (2 Min, Puls 120), was die meinen würden, redete hin und her (3 Min, Puls 150, ich fing an zu zittern). Die Krankenkasse könnte nichts rechtlich entscheiden, weil der MDK anderer Meinung wäre, als die von der Krankenkasse (4 Min, Puls 180). *Verdammt noch mal und welcher Meinung ist denn nun der MDK und welcher die Krankenkasse?* Ich begründete noch Mal, warum ein Rolli mit Restkraftverstärker nichts ist obwohl ich kaum noch reden konnte. Mein Puls kratzte wohl die 200, ich schwitzte, zuckte und zitterte, mein Mund war ganz trocken, als er es endlich sagte: "Wir haben eine Entscheidung getroffen. Es ist eine Bauchentscheidung und eine gegen den MDK. Aber wir sind mit Ihnen einer Meinung, dass das Handbike wohl das Richtige für Sie ist." TSCHAKKA! WIR HABEN GESCHAFFT!!! Und wieder mal ohne auf die Tränendrüse zu drücken. Es geht, wenn man will.

Die nächsten Tage bekomm ich das noch schriftlich und das Sani-Haus und Speedy dann das go. Und in drei, vier Wochen heißt es hier dann: "Wo ist Lars?" - "Nicht da." *jubelfreuvorglückindielufthüpf* Hallo Leben! Wir sind wieder da! Und vielleicht kommt ja jetzt auch langsam das Glück an, was sich wahrscheinlich vor zwei Jahren nach der Pumpen-OP schon hätte einstellen sollen.

Ergänzung vom 29.08.2013

Es ging so spektakulär weiter wie bisher - wäre ja auch langweilig gewesen, hätte ich das Bike nun einfach bekommen. Nach dem Gespräch mit der Krankenkasse versuchte ich erst einmal die darauffolgende Woche etwas beim Sanitätshaus zu erreichen. Nach drei Tagen Dauernerven bei einer allgemeinen Nummer bekam ich dann von einer mittlerweile leicht gereizten Dame den Namen eines zuständigen Mitarbeiters. Diesen terrorisierte ich am Mittwoch stündlich mit anrufen. Nichts. Am Donnerstag das Gleiche. Am frühen Abend rief er ein Mal zurück - und ich war natürlich einmal kurz nicht zu Hause. Freitag versuchte ich Vormittags wieder mehrmals und erreichte immer noch nichts. Ich änderte meine Strategie und schrieb ihm eine Email an eine wiederum allgemeine E-Mail-Adresse mit Bitte um weiterleitung mit meiner Handynummer. Abends war der Themenabend des Vereins und ich wäre wieder nicht zu Hause gewesen. Und dann tatsächlich bekam ich kurz vor Beginn der Veranstaltung einen Anruf.

Doch wie sollte es anders sein: Es tat sich ein neues Problem auf: In dem Schreiben, welches ich bekommen hatte, stand, dass Rolli und Zuggerät (also Handbike) genehmigt wurden. Im Schreiben an das Sanitätshaus stand, dass das Handbike übernommen werden würde. Kein Wort vom Handbike. Zu früh gefreut? Am Wochenende mailte ich mein Schreiben an das Sanihaus mit erneutem Gespräch am Montag. Am Montag rief natürlich niemand zurück, aber am Dienstag morgen. Es hätte sich aufgeklärt: EIne Bestätigung kam mit der Post und eine per Fax. Nun stand dem Auftrag eigentlich nichts mehr im Wege, wenn ... "Moment mal", sagte der Herr vom Sanitätshaus. "Hier stimmt was nicht." Bitte nicht. "Ich muss mir das erst mal sortieren und rufe gleich noch einmal zurück." Ich ließ mich erst einmal aufklären, was es da zu sortieren gab: Möchte man einen Rollstuhl haben, bekommt das Sanitätshaus eine Bestätigung für den Rollstuhl ... und eine für jede Extravereinbahrung einzeln: Greifreifen links, Greifreifen rechts, verstellbare Beinstütze links, verstellbahre Beinstütze rechts, Sitzbreite und Tiefe, usw. Bei meinem Auftrag musste es sich also um die 15-20 einzelnen Aufträge handeln. Doch diesen Happen Idiotie nur am Rande.

Er rief zurück und es gab ... Ungereimtheiten. Alles in allem kosten Rolli und Handbike ca 8000€ - genehmigt war eine Summe von 7200€ - und wo waren die restlichen 800 hin? Jeder einzelne Auftrag wurde von der Krankenkasse mit weniger Geld genehmigt, als es das Sanitätshaus in dem Kostenvoranschlag veranschlagt hatte. Aaarrrghh... Doch der gute Herr wollte dem auf den Grund gehen, bzw. seine Vorgesetzte, denn da wusste er auch nicht weiter. Nahm das denn nie ein Ende? Tags drauf der (vorerst) letzte Anruf. Es hätte sich alles aufgeklärt, ich solle ihn aber nicht fragen, wie. Seine Vorgesetzte kam wohl sehr sauer aus dem Büro und auch der Sachbearbeiter der AOK war froh, dass er die Sache vom Tisch hatte - nicht zuletzt, weil meine Akte bei der Krankenkasse nicht mehr auffindbar war!

Ergänzung vom 31.10.2013

Nachdem nun jeder hatte, was er brauchte, Aufträge raus und alle Daten sowie Maße übermittelt worden waren, warteten wir ziemlich geduldig zwei Wochen lang ab, da der Bau des Handbikes etwa etwa so lange in Anspruch nehmen sollte. Dann jedoch kam der Punkt, an dem wir den Herrn vom Sanihaus doch wieder kontaktieren mussten. Mein alter Pflegerolli klapperte und schepperte mittlerweile dermaßen, dass wir uns nicht mehr damit vor die Tür trauten - und ich musste dringend irgendwie zum Arzt. Das Handbike war noch nicht fertigund so machten wir einen Termin vier Tage später um 14 Uhr mit dem Herrn von Schütt & Grundei aus, an dem er sich den Rolli anschauen und beurteilen wollte, ob das ganze Geschepper die Sicherheit beeinträchtigt. Es war 14 Uhr, es kam niemand. Auch nicht um 15 oder 16 Uhr, nicht einmal ein Anruf. Um 16.30 Uhr rief er dann an, doch bevor ich ans Telefon gehen konnte, hörte es auch schon wieder auf zu klingeln. Meine Frau war schon nicht mehr da, weil sie noch andere Termine hatte. Ich rief direkt zurück - und es ging niemand ans Telefon. Ich hätte heulen können vor Wut, hatte keine Lust und auch keine Kraft mehr. Ich resignierte und würde mich freuen, wenn das Handbike bald auf dem Hof stünde. Doch wenn es noch ein paar Monate dauert, dann ist es eben so. Meine Frau sah das allerdings etwas anders ...

... und wurde nun sauer. Tags drauf versuchte sie genau ein mal bei Schütt & Grundei anzurufen. Natürlich lief der Anrufbeantworter. Kurzerhand ging sie in die Filiale bei uns um die Ecke. Am Nachmittag kam prompt ein Anruf. Ob uns nur der Rollstuhl schon weiterhelfen würde, denn der war bereits fertig. Abends um 18.30 Uhr hatten wir den Rollstuhl und der Pflegerolli wurde zum durchchecken gleich mitgenommen. Tags drauf nahm sich meine Frau die Handbikefirma vor. Der Außendienstmitarbeiter wusste gar nicht, was er sagen sollte, das Bike hätte angeblich schon längst fertig sein müssen. Der Chef selbst sollte uns Abends noch anrufen. Und der erzählte uns den nächsten Knaller: Das Handbike stand schon seit drei Wochen fertig auf dem Hof! Doch da die Zahlungsmoral von Schütt & Grundei sehr schlecht war (er stellte in den Raum, dass die wohl bald pleite machen) gibt es nur noch Ware gegen Geld. Und das Geld hatte Schütt noch nicht an Speedy angewiesen. Dieses Mal versuchte meine Frau gar nicht erst bei Schütt & Grundei anzurufen, sondern ging direkt dort hin.

Ein Telefonat mit dem Typ von Schütt und drei Tage später kam der erlösende Anruf von Speedy: Das Handbike wird in eineinhalb Wochen geliefert. Meine Frau war davon nicht wirklich begeistert. Warum dauerte das nun wieder so lange? Mir war es recht. Wenn ich an diesem Tag das Handbike wirklich haben würde, sollte es mir recht sein.

Zurück im Leben - Ein befremdliches Gefühl

Eingestellt am 31.10.2013

Montag, den 28.10.2013 war es endlich soweit: Mein Handbike wurde geliefert! Und es ist großartig wieder allein unterwegs zu sein, auch wenn die Wege noch nicht besonders weit sein dürfen, denn nach sechs Jahren im Bett habe ich doch stark abgebaut. Die alltäglichen Wege zum einkaufen, Arzt oder zur Uni schaffe ich, habe aber nächsten Tag bösen Muskelkater. Aber ich bin guter Dinge, dass sich das mit der Zeit legen wird, denn Kraft und Ausdauer lassen sich trainieren. Und wenn ich jeden Tag ein wenig übe, dann wird das schon. Mit den Tagen werde ich dann wohl auch die Bremse beherrschen (bei der es doch einiges zu beachten gibt) und mich an das häufige Schalten gewöhnt haben. In ein oder zwei Wochen kann ich dann wohl auch die erste Runde mit meinem Hund drehen. Montagabend selbst bin ich natürlich gleich mit dem Bike zur Demo, obwohl wir einen Höllensturm hatten. Ich war danach fix und fertig, aber glücklich. Dieses Gefühl nicht auf jemand anderes angewiesen und unabhängig zu sein ist unbeschreiblich.

Gestern war ich das erste Mal mit meiner Frau Schatziii einkaufen und es war sehr seltsam. Denn zu den körperlichen kamen nun auch die "psychischen Hürden" dazu, die es abzunauen gab. Einerseits war ich echt glücklich, wieder zusammen mit meiner Frau losziehen zu können. Andererseits war es, als befände ich mich in einer Welt, in die ich nicht hinein gehörte. Es war ein sehr befremdliches Gefühl. Nicht, dass einkaufen etwas besonderes ist, aber dabei unabhängig unter so vielen Menschen zu sein und das zu tun, was sie auch tun - Dingen des Alltags nachzugehen - war ... komisch. Und obwohl ich nicht blöd angeguckt wurde und alle freundlich waren stand ich total unter Stress, schwitzte und mein Herz raste. Hinzu kommt, dass sich in sechs Jahren auch die Geschäfte sehr verändert haben. Ein Automat, der einem am Gemüsestand die einzelnen Früchte beschreibt und gleich Verarbeitung und Rezepte ausdrucken kann - da war "früher" nicht dran zu denken. Und auch wenn ich es toll finde, dass die Kunden so wieder den Bezug zu den Lebensmitteln bekommen ... Am liebsten wäre ich schreiend aus dem Geschäft gerollt. So müssen sich Straftäter fühlen, die Jahre lang weggeschlossen werden und den Anschluss verpassen. Nur, dass ich kein Straftäter bin, auch wenn ich im übertragenden Sinne Jahre lang weggeschlossen war.

Aber ist es vielleicht das, was die Regierung mit all ihren menschenunwürdigen Gesetzesänderungen erreichen will? Dass gewisse Menschen nicht nur ausgegrenzt, sondern auch scheu und ängstlich werden, damit diese gar kein Interesse mehr daran haben, einen Fuß in die Gesellschaft zu setzen, damit nur keiner auf dumme Gedanken kommt? Ich denke sie ist auf einem guten Weg dies zu erreichen. Bestimmt hätten viele Menschen so reagiert, wie ich es in dieser Situation am liebsten getan hätte. Doch ich habe es nicht getan. Und ich werde es auch zukünftig nicht tun und alles daran setzen, dass dieses Gefühl mich verlassen wird. Denn eines stet fest: Ein Teil der Gesellschaft zu sein ist ein unbeschreibliches Gefühl welches ich nicht mehr missen möchte - auch wenn es mir im Moment noch Angst macht.