Letzter Anlauf

Nachdem die Geschichte mit dem entzündeten Nerv ausgestanden war, konnten wir uns wieder dem eigentlichen Problem widmen. Doch wie weitermachen und wo überhaupt ansetzen? Gab es überhaupt noch Ansätze und Möglichkeiten? Arzt sowie wir wurden schon wieder aktiv um die nächste Klinik ausfindig zu machen, die mir eventuell noch helfen könnte. Irgendwen und was musste es doch geben, wo ich ich Hilfe finden konnte.

Ich hatte herausbekommen, dass es ein Netzwerk gibt, in dem europaweit alle seltenen Krankheiten registriert und geführt werden. Es wird dort aufgelistet wie oft es sie gibt, was dagegen hilft, Therapien, Medikamente, usw. Darin verzeihnet werden unter anderem eine Spezialklinik für Bewegungsstörungen in Tübingen und die Charité Berlin. Ich setzte mich mit der Achse (Allianz chronischer und seltener Erkrankungen) in Verbindung, doch selbst die konnten mir auch nur beschränkt bis gar nicht helfen. Also rätselte ich weiter, wohin ich nun als nächstes gehen sollte und welche Schritte als nächstes zu gehen waren. Die Entscheidung nahm mir mein Arzt dann ab, denn der hatte noch eine ganz andere Idee. Da er immer noch von einem schweren RLS ausging, wollte er mich in eine Spezialklinik für Bewegungsstörungen nach Kassel verfrachten lassen. Wenn sich jemand mit RLS auskenne, dann die Professorin dort. Sie ist schwer in der RLS-Forschung tätig und die Klinik ist europaweit bekannt und anerkannt. Und egal was ich habe, die hätten so ein Bewegungsbild wie bei mir wahrscheinlich schon öfter gesehen als die in Tübingen. Nun mussten wir nur noch die Krankenkasse überzeugen, dass ich da unbedingt hin musste, doch das war erstaunlicherweise einfacher als gedacht.

Während ich auf darauf wartete nach Kassel zu kommen, hatte ich wieder einmal einen sehr schweren Schub, der alles bisherige toppte. Fünf Wochen diesmal war ich nur damit beschäftigt die Tage herumzubringen. Ich bekam immer mehr Probleme mit dem sprechen, so dass ich etwas sagen wollte, es aber nicht konnte - mir fehlten einfach die Worte dazu. Auch wurde ich mehr und mehr vergesslicher und war gar nicht richtig bei mir. Selbst das Hundefutter vertauschte ich ständig, was mir nie passierte. Hundefutter mache immer ich, auch wenn es mir mies ging. Aber dieses mal hatte ich echte Probleme - nicht nur körperlich. Dieser Schub machte mir klar, was die nächsten Monate und Jahre noch alles auf uns warten und zukommen könnte. Das einzig Gute daran war, dass der Schub noch anhielt als ich in die Klinik musste. Dies war leider noch nie der Fall und endlich sah mal jemand, was für Auswirkungen das bei mir hat und ich hatte die Hoffnung, dass besonders die Blutuntersuchungen während der Schübe anders ausfielen als sonst. Das war aber auch so ziemlich die einzige Hoffnung, die ich mir machte. Der Rest war bedeutend klein, denn ich ahnte, dass auch dieses mal nicht viel herauskommen würde.

Selbes Thema, selber Tag, selbe Nacht - der selbe Scheiß

Nachdem ich die Nacht zum Donnerstag durchgemacht hatte, um bloß nicht zu verschlafen (um sechs mussten wir schon los), war ich morgens natürlich schon völlig im Eimer. Dafür war aber um fünf auch alles schon fix und fertig gepackt. Punkt sechs stand dann auch das Taxi vor der Tür. Die Fahrt dauerte fünf Stunden und ich war über dem Limit, was ich im Rollstuhl aushalten konnte. Aber da wir noch nicht da waren musste ich noch eine Stunde aushalten. In der Klinik angekommen hat meine Frau mich noch kurz eingecheckt und aufs Zimmer gebracht. Dort redete ich dann noch mit einer Schwester, die mich schon den selben Abend fürs Schlaflabor eintragen ließ. Von der Station und mittendrin machte sich meine Frau aus dem Staub. Ich war zuerst etwas entsetzt wie schnell sie weg war, aber es war wahrscheinlich besser so. Alle längeren Verzögerungen hätten nur unnötig weh getan und wir wären beim Abschied wahrscheinlich völlig zusammengebrochen. Von daher war es nicht nur nett vom Taxifahrer, dass er sie wieder mitnahm, sondern auch gut, dass er auf sie wartete. So mussten wir uns schnell trennen. Ist schon komisch: Je häufiger man sich trennt, desto mehr tut es weh. Oder geht es nur uns so? Eigentlich müsste man sich beim fünften Mal doch an die Situation gewöhnt haben. Aber dem war nicht so. So musste ich mir den Rest des Tages die Tränen verkneifen.

Gut und ablenkend war, das meine Bettnachbarn einen ungeheuren Mitteilungsdrang hatten, was auf der anderen Seite ber auch sehr anstrengend war, weil man sie kaum noch verstand. Um so glücklicher schienen sie mir, dass ich ihnen auch gleich zuhörte, obwohl ich darauf eigentlich so gar keine Lust mehr hatte. Ich habe die beiden also erst einmal beglückt und dann konnte ich meinen Blick auch einmal durch den Raum schleifen lassen: Dreck, Dreck, Schimmel, Ekel und Dreck. Gar nicht gut. Die Gegend, in der die Klinik sich befand war wiederum sehr schön und erinnerte eher an einen Kuraufenthalt. Ein Paradoxum, wie es kaum größer hätte sein können.

Dann passierte auf jeden Fall erst einmal – NICHTS!!! Und ich dachte: NICHT schon wieder!!! Andererseits war ich noch gar nicht im Bett und hatte schon den ersten Termin. Gegen vier Uhr (um Elf waren wir da) machte eine Ärztin dann die Aufnahme mit mir. Da bekam sie das erste Mal große Augen, als sie mich gehen sah - und die ersten Fragezeichen zeigten sich. Ich erzählte ihr also meinem kränklichen Werdegang und nahm kein Blatt mehr vor den Mund - ich hatte dort schließlich nichts mehr zu verlieren. Ich zweifelte offen an und legte genau so offen meine Meinung dar. Und oh Schreck: Sie teilte meine Meinungen!!! Ich griff Psychologen und Neurologen an und sie teilte, wenn auch missmutig, meine Meinung. Meine Laune hob sich. Scheiß auf die Hygiene - aber mir hörte endlich mal jemand zu und nahm auch wahr, was ich sagte. Einer psychischen Störung neigte auch sie ab - schloss sie aber auch nicht aus. Sie meinte auch es wären Myoklonien, wo auch immer die her kamen. Und dann der nächste Schreck: Sie las die alten Berichte und meine Tabelle, die ich gemacht hatte und suchte nach Untersuchungen und Werten. Und selbst die Geschichte mit dem erhöhten Kupfer im 24h-Urin war für sie nicht erledigt. Sie schien sogar stark daran interessiert. Auch anderes, was andere Ärzte schon drei mal ausgeschlossen hatten, fand sie alles andere als uninteressant. Unglaublich. Sie fragte mich sogar, ob ich nochmal zu einer Lumbalpunktion, also Nadel in den Rückenmarkskanal, bereit wäre. Gegenfrage: Traut sie sich das denn zu? Wie sie das anstellen sollte wusste sie auch noch nicht. Aber es stand schon im Raum...

Viel später wurde ich dann auch von der Station aufgenommen. Ging aber eigentlich ganz gut. Vieles musste noch geklärt werden, aber das ging alles recht flott, da die das tatsächlich alles (na fast) für mich erledigten. Ich war positiv begeistert. Am Abend kam ich dann das ERSTE MAL mit meinen nächtlichen Beschwerden ins Schlaflabor. Und ich war so fertig und kaputt, dass ich ruhig wie ein Baby durchschlief. Wie immer! Ist es nicht zum kotzen? Die Ärztin erzählte mir am nächsten Tag zwar, dass ich in der Traumphase sehr unruhig war, aber das müsse erst noch ausgewertet und angeguckt werden, da ich wohl viele Eindrücke und Bewegungen abgab. Ob das so gut klang wusste ich auch noch nicht so genau. Ich dachte eher an ein paar schöne Zucker und Rucker, damit die Psychothese endlich einmal und endgültig vom Tisch war. Aber das war mal wieder nichts...

Dafür der nächste Schock: Am Donnerstag bei der Voruntersuchung erwähnte die Ärztin, dass sie mein Herz nicht abhören konnte, weil die Brustmuskel durch die ständigen Kontrakturen im Stetoskop so einen Lärm machten. Sagten die vorigen Ärtze nicht immer, es sei alles bestens? Ich fragte mich, wie die das beurteilen konnten, wenn sie gar nichts hören können. Freitag wurde ein EKG gemacht. Entweder ist sie tatsächlich menschlich oder einfach nur gründlich?

Vier Röhrchen Blut musste ich morgens auch lassen. Auch da liegt die Vermutung nah, dass sie schon Tests wiederholen ließ. Vor dem Wochenende war noch eine Psychologin bei mir, die mich gleich in Schrecken versetzte. Sie wollte mich aber nur am Montag in eine Gesprächstunde für RLS-Patienten haben. Ist vielleicht sogar ganz interessant. Und wenn nicht, ist zumindest wieder eine Stunde rum. Man darf gespannt sein. Daraus wurde dann zwar doch eine Einzelstunde, weil ich mit meinen Symptomen nicht „Gruppenfähig“ war.

Nachdem ich die Nacht zum Montag, von Monsterpupsen vergast, doch heil überstanden hatte, ging es endlich weiter. Es war mörderisch heiß und ich zuckte immer mehr. Das Frühstück war immer noch eine Seniorenportion plus eine Scheibe Käse und ich schob Knast ohne Ende. Erste Aufgabe der Woche: Küche rankriegen, womit ich auch gut beschäftigt war. Gemacht wurde nur noch ein EKG, weil das erste nichts wurde (gehe ich in den Anekdoten näher drauf ein) und wo die Ergebnisse abgewartet werden müssten. Ich war bedient: Another hospital, same shit. Ich wollte schon wieder weg, da mir auch die Stationsärztin nichts anderes sagte. Zu essen bekam ich immer noch nicht mehr und das Pflegepersonal ließ auch zu wünschen übrig. Der Aufenthalt schien doch nicht besser zu werden, als die anderen. Dazu trug auch bei, dass es immer wärmer wurde und meine Beine höllisch schmerzten, dieser Hilfspfleger mir den letzten Nerv raubte und meinen ganzen Frust abbekam - nicht zu unrecht. Meine Laune erreichte den Tiefpunkt. Passend zu meiner Laune musste ich dann auch noch zur Psychologin. Sie tat mir schon voher leid. Aber sie bremste mich aus und ich war - überrascht. Es kam kein dummes Psychogesülze, das ich so jung bin und meine Frau so alt, mein Chef mir irgendwelche Psychosen ins Hirn gesetzt hatte oder ich durch meine schlimme Jugend geprägt war. Nichts von dem. Sie fragte, ich erzählte, und am Ende sagte sie, dass wir die Untersuchungen und Ergebnisse erst einmal abwarten müssten. Bis dahin wüsste sie auch nicht, was sie für mich tun solle. Bang! Der hatte gesessen. Ich wusste nicht, was ich sagen sollte, aber das Gespräch war auch auf einmal beendet. Meine schlechte Laune war ausgebremst und der Tag wurde besser. Dazu trug auch der Physiotherapeut bei, der sich, wie mir schien, verplapperte. Er klärte mich auf, was für Verdachtsdiagnosen so in meiner Akte stehen und ich nutze die Gunst der Stunde und fragte ihn aus. Er machte recht schnell wieder dicht, aber ich war immerhin auf dem neusten Stand.

Es habe schon einmal einen Patienten wie mich gegeben, nicht in dieser Klinik, sondern generell, so das europaweite Netzwerk. Mehr bekam ich auch nicht raus, hatte aber genug um nachlesen zu können. Es ist eine recht aggressive Erkrankung, von der es vier Stufen gibt - von Stillstand, früher oder später, sehr eingeschränkt weiterleben bis schnell tödlich. Mit diesem Wissen sprach ich noch einmal die Stationsärztin drauf an, die mir dann erklärte, dass für sie Morbus Wilson aber das wahrscheinlichste war, kleinste Veränderungen und neue Erkenntnisse das Blatt aber schnell wenden könnten. Das war es dann wieder, und die Wut stieg wieder in mir auf. Das war wieder einmal nichts Halbes und nichts Ganzes. Na ja, andererseits sprach zumindest einer mit mir, was zugegeben ja schon mehr war als alles in den anderen Kliniken.

Es ging weiter mit einem auf und ab der Gefühle. Eine Woche rum und erst einmal wieder Stress mit dem Hilfspfleger. Ich hatte schon mal angefangen mich zu waschen und dann gewartet - bis keiner kommt. Über den Tag musste ich dann wohl auch zurücknehmen, dass nichts passierte, denn hinter den Fassaden wurde heiß über mich diskutiert. Zwar erzählte mir jeder etwas anderes, aber auch nur, weil jeder andere Ideen lieferte und mitdiskutierte. Einig waren sie sich in der Aussage, dass man mir dort helfen würde. Von dem Physio hörte ich den Verdacht Morbus Pic, der nächste ließ die Ataxie wieder aufleben und nach dem Gespräch mit Rosenbaum war auch RLS eventuell wieder aktuell. Wie dem auch sei, alle fanden mich hochinteressant und schienen mich gar nicht abschieben zu wollen. Sie sahen mich eher als interessante Herausforderung im Alltag und nicht als Klotz am Bein. Und noch interessanter war, dass meine Stationsärztin auch Psychaterin war und mich als Kolibri bezeichnete. Ich bin ein seltener Fall, aber sie schmiss mich nicht einfach in die Psychoecke. Strike !!!

Meine endlich wieder erlangte, passable Laune wurde durch meine neuen Zimmernachbarn gedämpft. Der eine war ja noch ganz ok. Er war alt und sabberte wie ein Bernadiner, aber mit sowas hatte ich kein Problem. Aber er ist 40 Jahre zur See gefahren und hatte eine Menge zu erzählen. Manchmal ein bisschen viel, aber seine Geschichten waren ein angenehmer Zeitvertreib. Der andere jedoch, auch ganz nett, hatte Parkinson, RLS und eine Durchgangsblase. Dies hatte zur Folge, dass er den ganzen Tag schlief und mich Nachts fertig machte. Ich konnte eh kaum schlafen, weil die Hitze unerträglich war und ich große Schmerzen und unruhige Beine hatte, und der Rest meiner Nacht wurde durch ihn zum Martyrium gemacht. Es war nicht nur seine Blase, sondern auch seine Verwirrtheit, der er Nachts zum Opfer fiel. Ich klingelte für ihn, weil er abwesend war, ich klingelte, weil er das Personal nicht belasten mochte, was ich also tat, schaffte es aber auch nicht allein. Außerdem wurde es immer schlimmer, je länger er da war. Zudem machte die Stationsärztin schon wieder einen sehr fahrigen Eindruck und sprach nicht mehr als nötig. Entweder wusste sie nicht weiter, durfte nicht weiterwissen oder überließ einfach der Professorin die Entscheidung, die die nächste Woche wiederkommen sollte, sie will nicht weiterwissen, weil ich ihr zu kompliziert war oder sie schmeißt mich doch in die Psychoecke. Die Untersuchungen waren natürlich weiterhin alle normal, manchmal waren sie nicht sicher, ob es ein Befund oder das Zucken war. Auch nichts neues. Der Physio allerdings schien mir recht gut zu sein, dass war aber auch alles. Es war Donnerstag und die Befürchtung stieg in mir auf, dass ich bis Dienstag warten musste, damit die Professorin mir sagen konnte: „Tut mir leid, aber wir wissen nicht weiter. Sie können nach Hause.“ Doch es kam anders. Ich sollte noch einmal kurzfristig zur Neuroanalyse zum Oberarzt, der die Muskelaktivität im Unterarm messen sollte. Und siehe da: Oben aktiv, unten nichts. Welch ein Rätsel. Er hat mir den Verlauf sogar gezeigt und da war echt nichts. Mal abgesehen, dass ich immer davon ausging, dass ich in Brust und Oberarm zucken würde - aber nicht da ganz unten. Er meinte dazu: "Das ist keine Krankheit von uns ... ... Und ich weiß auch noch nicht welche..." In diesen Worten sah und hörte ich eindeutig heraus, dass er Spaß an der Sache hatte. Für ihn war das unglaublich aufregend und interessant und er wollte das Rätsel knacken. Auch das letzte mal schien er ratlos, aber überaus interessiert und auch fasziniert. Ich glaubte meinen Dr. House gefunden zu haben...

Das Zucken wurde mehr und weniger, dafür konnte ich kaum noch laufen und hatte immer mehr Schmerzen. Die Hitze und die schlaflosen Nächte machten mich fertig. Am Freitag sprach ich die Stationsärztin schon mal auf die Schmerzen an und das ich bald mehr Morphin brauchen würde, wenn sie sich weiter so steigern würden. Sie wollte Montag erst mal den Spiegel messen. Und was ist am Wochenende?? Neue Ergebnisse gab es auch nicht, weil Frau Dr. Blaa-Irgendwas noch die Ergebnisse auswerten würde. Dafür konnte ich kurz vor dem Wochenende noch die Ergotherapeutin ausquetschen. Und das die Stationsärztin nicht mit mir redete, da sollte ich mir nichts bei denken. Die würde mit niemandem reden. Auf jeden Fall wusste ich nun, dass ich tatsächlich unter einer Ataxie leide. Ob nun in Form eines Symptoms oder einer Krankheit, war wegen des starken Zuckens nicht klar. Aber immerhin hatte der eine Test die Ataxie eindeutig bewiesen. Das brachte uns nicht wirklich weiter, aber es war ein gutes Gefühl etwas zu haben. So blöd das klingt. Dafür klingelte ich nach wievor für meinen Bettnachbarn, weil er immer nach der Schwester rief, anstatt zu klingeln. Aber er stand nachts mittlerweile so neben sich, dass er das gar nicht wahr nahm und immer nach seiner Frau rief. Nachdem ich das Wochenende aussah wie ein Stück gekochter Blumenkohl, ließ mich die Schwester morgens immer schlafen, bis alle gewaschen waren und wollte auch endlich mal mit der Ärztin sprechen. Nur waren alle Betten belegt und die Alternativen waren nicht besser.

Nach dem Wochenende wurde eine Unregelmäßigkeit beim EEG festgestellt und prompt wurde das nächste MRT vom Kopf gemacht. Mal wieder, entgegen der Normalität, hoffte ich, dass sie nichts finden würden. Denn es gab schon mal den Verdacht auf einen Tumor im Kleinhirn, und der wäre inoperabel. Am selben Tag lernte ich die Professorin kennen. Entgegen meiner Befürchtungen war sie ganz nett und hatte ganz klar das letzte Wort. Sie wollte noch sämtliche Untersuchungen selbst sehen und mit meinem Arzt telefonieren und meinte, dass somatisch noch so einiges zu klären wäre. Von der RLS-Variante meines Arztes hielt sie nicht viel, belächelte sie eher. Dafür wurde ich sehr überrascht damit, dass sie die Spezialistin aus Tübingen, die wohl Beste der Besten auf dem Gebiet der Bewegungsstörungen, wo ich eh hin wollte, mit ins Boot holen wollten, da sie einmal die Woche Ambulanz in der Nähe machte. Eins wurde mehr und mehr klar: Ob positiver oder negativer Ausgang - wenn ich diesen Aufenthalt hinter mir hatte, war alles nur mögliche getan.

Natürlich ging das nicht ohne mal wieder Druck zu machen. Denn es war schon Mittwoch, und die Stationsärztin meinte, dass das erst den Freitag drauf was werden würde. Doch dafür würde ich dort nicht noch eine Woche verbringen, wo ich doch eh schon am Ende war. Außerdem war schon eine Woche lang davon die Rede und Untersuchungen wurden auch keine mehr gemacht. Offen war noch eine Lumbalpunktion, doch die war denen auf Grund der Zuckerei wohl doch zu riskant. Feiglinge. Was noch ausstand könne in der Uni in Lübeck gemacht werden. Alles in allem lief es also ganz gut.

Ärzte sind auch nur Menschen

Es war also nur noch die Untersuchung bei der Professorin aus Tübingen - und die machte mich echt fertig, gab mit den Rest. Zu meiner Erleichterung war auch die eine ganz Nette. Als erstes musste ich natürlich meine ganze Geschichte nochmals wiedergeben. Danach kam die Fragerei und dann die Untersuchungen, während derer sie recht häufig irgendwie irritiert schien. Als sie dann noch ein paar Fragen stellte und wir bei den Ergebnissen des Schlaflabors landeten, entschuldigte sie sich und rief erst mal in der Klinik an, was mich sichtlich beunruhigte. War das gut oder schlecht? Als sie wiederkam folgte die bitterböse Wahrheit, die wir schon lange vermuteten, ich doch das erste Mal von einem Arzt zu hören bekam. Das sie jedoch sehr offen und ehrlich zu mir war, dafür bin ich ihr unendlich dankbar. Jedoch merkte man ihr an, dass auch ihr es nicht leicht fiel.

Man könne mich keinem klaren Krankheitsbild zuordnen. Ich habe eine Krankheit, die Symptome hiervon und davon aufweisen würde, jedoch wiederum zu keiner Krankheit passen. Ich bin erkrankt - logo. Aber woran? Sie konnte mir diese Frage nicht beantworten. Es gäbe Untersuchungen, die man noch machen könnte. Aber zum einen gäbe es keinen Spezialisten hier in Deutschland, der sich darauf versteht - und was nutzt einem der Name, wenn es keine Therapie gibt? Ich bin einer von Millionen Menschen, der diese seltene Krankheit hat und wenn man die kennt, kennt man die Behandlung noch lange nicht. Ich solle mir gründlich überlegen, ob ich noch weitermachen möchte und mir die körperliche, wie auch psychische Belastung der Untersuchungen und Warterei antun wolle. Sehr offene und ehrliche Worte einer Ärztin, die mich mehr trafen, als ich es erwartet hatte. Vielleicht aber traf mich auch nur ihre Offenheit und wie mir schien, sehr ehrliche Bestürzung mir nicht helfen zu können, als die Diagnose, die keine war.

Zuerst einmal rief ich meine Frau an, die wie ich mehr erleichtert als schockiert war, dass wir nun alles hinter uns hatten und die Zukunft einfach rollen lassen konnten. Sehr betroffenen war ich von den Worten meiner Stieftochter und sehr verwundert, fast schockiert, über manche Reaktionen aus unserer Familie und unserem Umfeld - und meinem Arzt. Ist doch erstaunlich, wie viel Hoffnung manche noch in diesen kleinen Zipfel der letzten Tage gesteckt hatten. Oder wollten sie die Wahrheit nicht sehen?? Ich weiß es nicht...

Doch eins wusste ich: Egal was das Leben die nächste Zeit noch für mich und uns bereit halten würde - und ich war sicher, da würde noch eine Menge kommen - ich wollte jeden Moment genießen ... und weiterkämpfen ... Wir hatten es geschafft und waren am Ende angelangt, hatten alle Möglichkeiten ausgeschöpft - wir konnten nichts mehr tun, als abzuwarten, was die Zukunft noch für uns bereit hält.

Ungefähr zwei Wochen, nachdem ich bei der Professorin aus Tübingen und schon zu Hause war, bekam ich noch Post aus Tübingen. Eine Abschrift des Befundes, an mich persönlich adressiert. Die Professorin war wohl nicht nur ehrlich, sondern wollte auch das ich weiß, was weiter ist. Sehr löblich und überraschend, was mich wieder einmal mehr bewegte, als der Inhalt des Briefes selbst.

Es war seit langem mal wieder ein Brief, den ich nicht einfach durchlesen konnte. Mit der Zeit eignet man sich das Wissen an, um diese Briefe lesen zu können. Diesen nicht. Alles war neu: Krankheiten, Untersuchungen und - positive Befunde. Zum einen war da die Erkenntnis der Befunde, dass meine Krankheit irgendwas mit Parkinson und RLS zu tun hat, es jedoch nicht ist. Zum anderen die Geschichte mit der Ataxie, die auf Grund der Zuckerei nicht zu 100% gesichert werden konnte. Und dann war da noch eine typische Untersuchung in der Neurologie, wo einem eine große „Stimmgabel“ an die Knochen gehalten wird und man die Vibration eine Mindestzeit spüren sollte. Normal ist ein Wert von 8, ich lag bei fünf bis sechs. Es war somit bewiesen, das bei mir irgendwas nicht funktioniert. Und auch wenn wir das schon lange wussten, war es psychisch gesehen für mich eine wichtige Komponente. Und vor allem: Was sagte diese Untersuchung aus? Warum spüre ich diese Vibrationen nicht so lange, wie ich sollte?

Der Schluss sagte nichts neues. Da war die Krankheit, für die es keine Spezialisten in Deutschland gibt. Da war die Möglichkeit, dass sich irgendwo bald ein Tumor bilden oder Leukämie auftreten könnte, was sich in seltenen Fällen mit körperlichen Symptomen schon Jahre vorher zeigen kann, wenn man auch noch weder Tumore, noch Krebs diagnostizieren kann. Und dann waren da noch Krankheiten, die mehr Oberbegriffe von Symptomen waren als Krankheiten, und alle auf die Bildung von Tumoren hindeuteten. Wir konnten noch weiter und tiefgründiger nach der Ursache suchen, jedoch: Was weiter suchen, was unter Umständen noch gar nicht da ist? Es würde die Zeit kommen, wo mich der Siegeswille vielleicht wieder packt - doch vorerst gab ich mich mit einem Unentschieden zufrieden und genoss mehr oder weniger mein Leben.

Zeit des Nachdenkens

Nach Kassel hatte ich es erst einmal schwer wieder auf die Beine zu kommen. Ich hatte mich in der Klinik gut geschlagen, gearbeitet und gekämpft - war danach aber nur noch müde und schlaff. Ich hing völlig in den Seilen und die Mischung in Kassel aus Hitze, wenig Schlaf, allein sein und immer wieder der Kampf mit möglichen Diagnosen und Untersuchungen forderte seinen Tribut. Das Laufen viel mir immer schwerer und mein Körper kam zur Ruhe, als wollte er sagen: Bleib liegen und ruh dich aus. Lag ich jedoch zu lange, hatte ich keine Chance mehr wieder hoch zu kommen, der Wille, wieder aufzustehen, fehlte. In dieser Zeit fingen die Medis auch an, ihre ersten Nebenwirkungen zu zeigen. Das Carbamazepin zeigte eine Wechselwirkung mit einem anderen Medikament, was zur Folge hatte, dass ich doppelt sah. Da eine Aufdosierung aber einen positiven Effekt zeigte, nahm ich nach wievor zeitweilige Blicke, wie durch ein Kaleidoskop, in kauf. Was immer ich auch machte, ich war müde, lustlos - nicht einmal Forum, HP oder die mir noch gebliebenen Tätigkeiten im Garten machten mir Spaß; selbst fernsehen wollte ich nicht. Oft lag ich nur im Bett und starrte an die Decke. Ich war völlig alle und verfiel in Depressionen.

Dies alles brachte uns dazu wieder einmal dazu über alles nachzudenken. Wir hatten zwei Schrebergärten, doch ob meine Frau die alleine geschafft hätte? Irgendwann kam uns die Idee, dass wir einen einfach an die Jungs übergeben und den anderen behalten - auch, wenn ich gar nicht mehr in den Garten kann. Meine Frau braucht einfach die Natur und das Gepütschel in der Erde und ich möchte nicht, dass sie das auch noch verliert.

Irgendwann jedoch kam ich dann doch wieder auf die Beine und kümmerte mich zumindest wieder um mein Forum und meine HP, in der ich die „Gerecht geht anders“-Sparte neu machte. Meine Frau fing in einem Tabakladen an, was ein richtig cooler Job war. Mein Arzt nahm bei mir noch einmal Blut ab und benötigte eine Stuhlprobe, um noch zwei Sachen auszuschließen. Mein Gesamtzustand jedoch wurde immer schlechter und wir mussten uns Gedanken machen, wie es weiter gehen soll. Zudem hatten die Medis mittlerweile mehr Nebenwirkungen, als das sie halfen. Durch die Erhöhung des Carbamazepins wurde das Morphin schneller abgebaut, was zur Folge hatte, dass ich noch mehr Morphin brauchte und noch müder wurde. Zumindest erreichten wir so einen wieder akzeptablen Schmerzzustand. Da jedoch hatte mein Magen wieder was gegen. Ich hatte wieder viel Sodbrennen, musste immer aufstoßen und mir war ständig übel. Aber auch mein Gedächtnis wurde schlechter und ich vergaß immer mehr - so dachte ich. Doch Claudia erzählte mir irgendwann, dass es noch weitaus schlimmer war als das, was ich selbst registrierte. Und auch mein Arzt meinte, dass andere bei den Medikationen schon Antidepressiva und anderes schlucken müssten, um noch klar zu kommen - oder gar nichts mehr mitbekommen würden. Aber ich arbeitete ja auch hart dagegen an und machte viel Gedächtnistraining usw. Dann bekam auch Sarah noch immer mehr Probleme, gesundheitlich wie in ihrem Freundeskreis, und Claudia fehlte mehr und mehr Zeit, da auch ich immer weniger machen konnte.

Letztendlich kamen wir zu dem Entschluss, viel mehr Claudia, dass sie den Job wieder aufgeben musste. Mit mir würde es immer schlimmer werden und ich brauchte immer mehr Hilfe, und auch Sarah brauchte sie mehr denn je. Außerdem hatte sie kaum noch Zeit für sich und die würde ihr auch für den Garten fehlen. So gab meine Frau ihre Arbeit wieder auf und wir landeten wieder bei der Arge.

Die Wochen vergingen und es sah alles andere als rosig aus: Ich konnte kaum noch laufen, aufstehen, mich bewegen. Die Schmerzen wurden stärker und stärker, und ich wurde immer kraftloser. Ein neuerlicher Schub hielt acht Wochen an und meine Aussetzer, die man schon als Gedächtnislücken bezeichnen konnte, wurden immer schlimmer. Einmal konnte ich mich nicht einmal mehr dran erinnern, dass einer der Jungs Abends da war. Mir war nur noch schlecht und ich musste mich zeitweise übergeben, auch wenn das mit einer Medikamentenumstellung etwas weniger geworden war (statt dreimal am Tag einen Haufen nahm ich nun stündlich nur eins). Aber viel besser ging es meinem Magen nicht und die Leber würde wohl das Nächste sein, die Probleme machen würde; davon gingen wir zumindest mal aus. Auf kurz oder lang würde mich also eines kaputt machen: Die Krankheit oder die Medis.

Claudia und ich redeten sehr viel und uns wurde mehr und mehr klar, dass, die Hoffnung mal außen vor, mir vielleicht nicht mehr viel Zeit bleibt; ob nun durch mein Ableben oder durch noch mehr Gedächtnisverluste oder andere Nebenwirkungen, die das Leben dann wirklich nicht mehr Lebenswert machen. Beides führte auf das Eine hinaus, denn ich möchte definitiv keine lebensverlängernden Maßnahmen. Wenn Schluss sein soll ist Schluss. Ich zog immer noch das Schöne aus meinem Leben, aber so lebenswert ist es dann doch nicht mit immer stärker werdenden Schmerzen, Energieverlust, vielleicht kompletten Gedächtnisverlust … Schon lange genug quäle ich mich und kämpfe für meine Familie, tat es auch weiter. Aber mit künstlicher Ernährung oder Wiederbelebung braucht man mir nicht kommen.

Durch diese Gedanken kamen wir zu einigen Überlegungen: Was kann man nicht schon alles tun, was später nicht eh getan werden muss? Was kann man jetzt schon zusammen tun, was meine Frau später allein tun müsste? 90% im Hinblick auf den eigenen Tod kann man selbst schon im Vorwege regeln, kann ich aus Erfahrung sagen. Es ist kein schöner Gedanke, aber haben die Angehörigen, wenn es so weit ist, nicht schon genug zu kämpfen?

Wir führten Gespräche mit Familie und Freunden, haben ihnen die Tatsachen vor Augen geführt - auch wenn manche sie noch nicht sehen wollten. Wir haben ein Bestattungsunternehmen bei uns gehabt und schon einen Vertrag mit allen Einzelheiten abgeschlossen, wie nach meinem Tod alles ablaufen soll. Ich plante praktisch meine komplette Beerdigung.

Wenn man das so liest, mag es schrecklich klingen - ist es ja auch. Jedoch: Je mehr man darüber spricht, je mehr man sich damit beschäftigt, desto ruhiger wird man beim Gedanken an das Unvermeidbare. Und auch, wenn alles in die Wege geleitet und geplant war, so hatte ich noch lange nicht vor aufzugeben.