... und kein Ende in Sicht

Ambulanz

Nach meiner Entlassung aus der Psychosomatik Ende Februar '07 ging ich noch ein paar mal in die neurologische Ambulanz zu dem Arzt, der auch das RLS diagnostiziert hatte. Das Medikament gegen das nächtliche Zucken hatte schon nach zwei Wochen wieder seine Wirkung verloren und zu allem Übel zuckte ich nun auch, wenn ich mich tagsüber hinlegte; und die Schmerzen wurden immer schlimmer. Nach zwei Besuchen in der Ambulanz war „unser“ Neurologe, der freundlich und unserer Meinung nach auch recht fähig war, fortan nicht mehr für uns da (irgendwie wurde uns in der Uni jeder Arzt entzogen, der uns wirklich helfen wollte), sondern eine eingebildete Ärztin, die mit unserem Auftreten ihr gegenüber überhaupt nicht zurecht kam. Ihre einzige Waffe gegen uns war, mich noch einmal in die Psychosomatik einweisen zu wollen. Mein Einwand, dass das meine Psyche erst recht stören würde, wenn ich da noch einmal sechs Wochen rein und von meiner Familie getrennt werden müsste, die mir doch so viel Kraft gäbe, schmetterte sie gefühllos ab. Für sie war das nur noch ein Grund, mich da rein zu kriegen. Außerdem riet sie mir zu intensiver Krankengymnastik. Dabei konnte ich mich nach der Ambulanten, die ich schon gemacht hatte, kaum noch auf den Beinen halten, geschweige denn gehen. Und Gehhilfen bekam ich auch nicht, "sie hätten mein psychisches Problem nur noch unterstützt". Von der hätte ich nicht einmal Krücken bekommen, wenn ich vors Auto gefallen wäre. Das hätte ich ihrer Meinung wahrscheinlich nur gemacht, um sie zum ärgern.

Ein Fünkchen Hoffnung

Anstatt noch einmal in die Psychosomatik zu gehen, gingen wir aber zu unserem Hausarzt, der sich noch heute bis an die Zähne bewaffnet und schonungslos für mich einsetzt und versucht, alles nur Mögliche für mich zu tun; sei es nur mir irgendwie Erleichterung zu verschaffen. „Wenn sie nicht aufgeben, dann gebe ich auch nicht auf“ sagte er mal zu mir. Völlig entsetzt, dass beim ersten Aufenthalt in der Uni kein CT vom Kopf gemacht wurde (schließlich gab es eins, das erst zwei Jahre alt war), machte er uns klar, dass wir der Antwort vielleicht sehr nahe sein könnten; einer sehr unschönen Antwort. Seine Vermutung war ein Tumor im Kleinhirn, der nur sehr schwer zu behandeln wäre. Also wurde ich Anfang Juni '07 noch einmal geröngt und dieses mal waren wir froh, dass der Befund negativ war.

Damit jedoch gab sich unser Arzt nicht zufrieden. Er konnte nicht begreifen, dass man bei mir nichts findet. Außerdem war er, nachdem er das mit dem CT erfuhr, der Meinung, dass in der Uni geschlampt wurde. Er stellte den Kontakt zu einer Klinik her, dessen Oberarzt sehr gut auf dem Gebiet der Neurologie war; einer der führenden Norddeutschlands. Unsere Hoffnung war sehr groß, dass dort noch etwas erreicht werden konnte.

In dieser Klinik wurden im Prinzip nur all die Untersuchungen wiederholt, die auch schon in der Uni gemacht wurden. Nur auf eine etwas einfühlsamere Weise. So wurde zum Beispiel beim SEP, bei dem einem Nadeln in die Beine gestochen wurden um die Nervenleitfähigkeit zu überprüfen, nicht wie wild in meiner Muskulatur rumgestochert. Zum anderen wurde ich gestützt, und es wurde einmal gestochen, und nicht rumgebohrt, dass einem die Muskelfasern merklich zerrissen. Denn es ist schon bei einem Stich schmerzhaft genug, wenn die Beine zittern und man kaum das Gleichgewicht halten kann. Leider verhilft einem einfühlsames Verhalten aber auch nicht zu einer Diagnose. Am Ende hieß es „Somatisierungsstörung mit leicht organischem Kern“. Eine Diagnose hatten wir damit auch nicht, aber zumindest wurde uns das persönlich mitgeteilt. Und somit verließ ich auch diese Klinik ohne einen Plan, wie es weitergehen sollte. Die Klinik allerdings habe ich noch heute in guter Erinnerung und würde sie jedem nur empfehlen.

Da ich den Ärzten vertraute, und es die letzte Möglichkeit war, die man noch ausschöpfen konnte, ging ich letztendlich doch im September '07 zum Neuropsychologen - und hielt es ganze vier Sitzungen aus. Dann fragte ich mich wieder, was das ganze eigentlich soll. Wieder einmal war ich der Meinung, dass ich kein psychologisches Problem habe. Und nicht nur ich. Auch der Psychologe sagte dies schon in der ersten Sitzung, aber trotzdem ging ich noch drei Mal hin bevor ich abbrach. Ich hielt es einfach für sinnlos und verschenkte Zeit. Zudem waren wir für eine Tour immer eine Stunde unterwegs, was sehr anstrengend war.

Diese Zeit nutzten wir stattdessen für den bürokratischen Kram. Wir beantragten EU-Rente, einen GdB, Pflegestufe, schlugen uns mit der Krankenkasse herum, die das Krankengeld nicht mehr zahlen wollte, weil ich für die nicht mehr krank war. Und eine Umschulung beantragten wir auch, doch wurde die natürlich abgelehnt. Während dessen ging es mir immer schlechter. Das Zucken und Zittern zeigte sich nun regelrecht in Schüben. Die Schmerzen gingen langsam immer mehr in Richtung Unerträglichkeit, das Gedächtnis spielte mir nun auch schon kleine Streiche und auch die Blase fing an, sich nicht mehr kontrollieren zu lassen. Nach einer Untersuchung beim Urologen bekam ich Tabletten, mit denen ich zwar immer noch häufig auf Toilette muss, aber ich kann es kontrollieren und es geht fast nichts mehr da hin, wo es nicht hin gehört. Etwas finden konnte auch der natürlich nicht.

Zu guter Letzt fing das Zucken auch in den Armen an, die Symptome häuften und verstärkten sich. Als das Zucken in den Schüben auch die Hals-Kopf-Partie betraf, und somit langsam den ganzen Körper, sahen wir uns gezwungen, mal wieder etwas zu unternehmen.